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Noticia

Desesperado pedido de ayuda de familia para salvar a bebé de 6 meses con grave cáncer: 'No puedo perder otro hijo'

• Santiago Mantilla fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda. Su gemelo Lorenzo murió en febrero.

• Sus padres y otros familiares recolectan fondos para llevarlo a Estados Unidos y salvarle la vida.

Cortesía familia Santana

Santiago padece leucemia linfoblástica aguda. Foto: Cortesía familia Santana

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El 27 de septiembre de 2024, Catalina Santana y Nicolás Mantilla cumplieron su sueño de convertirse en padres y le dieron la bienvenida a sus gemelos Lorenzo y Santiago. Su felicidad era inmensa: comenzaron a construir planes como familia y a soñar con el futuro de sus pequeños… Hasta que su vida dio un giro el pasado mes de enero, cuando Lorenzo —quien en aquel momento tenía cuatro meses— fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda y murió pocos días después debido a complicaciones médicas.
Pero en medio del dolor por la pérdida, la pareja recibió otro golpe devastador: Santiago, el otro gemelo, fue diagnosticado con la misma enfermedad de su hermano, por lo que ahora su familia busca llevarlo al extranjero y someterlo a un tratamiento que le permita superar la leucemia.
"Donde sea necesario. Queremos que salga adelante y que crezca como un niño normal. Es nuestro mayor deseo", le dijo su familia a EL TIEMPO. 
Esta es su historia y el pedido de ayuda que hoy lanzan para salvar al pequeño de seis meses.
Cortesía familia Santana

Santiago padece leucemia linfoblástica aguda (*) Foto:Cortesía familia Santana

*Fotografías publicadas con la autorización de la familia Santana.

El diagnóstico de leucemia que le cambió la vida a los Mantilla Santana

Cuando los gemelos Lorenzo y Santiago nacieron en septiembre de 2024, todo parecía ir con normalidad. Su familia asegura que fue un embarazo controlado y que la salud de los bebés avanzaba positivamente en los primeros meses de vida.
"Aparentemente estaban totalmente sanos. Nacieron, de hecho, con muy buena talla y con muy buen peso para ser un embarazo gemelar. Avanzaron los días y todo se encontraba muy bien. Ellos asistían a sus controles regulares debido a que eran prematuros y todo marchaba bien", le contó Melissa Mantilla, una de las tías de los gemelos, a Caracol Radio.
Los doctores, súper preocupados, le empezaron a poner cables por todo lado y lo trasladaron a Bogotá
Carlos SantanaTío de Lorenzo y Santiago
No obstante, todo cambió a finales del pasado mes de enero, cuando Lorenzo empezó a mostrar signos de alarma: lucía pálido, no lloraba, sus movimientos eran escasos y lo único que hacía en su jornada era dormir. De modo que tuvo que ser trasladado de urgencias a una clínica en Cajicá, donde vivían en aquel momento.
"El 26 de enero, mi mamá estaba cuidando a los dos bebés y llevó a Lolito a la clínica. Los doctores, súper preocupados, le empezaron a poner cables por todo lado y lo trasladaron rápidamente a Bogotá, en donde le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda (LLA)", le contó a EL TIEMPO Carlos Santana, hermano de Catalina y tío de los bebés.
Cortesía familia Santana

Los bebés nacieron en septiembre de 2024. Foto:Cortesía familia Santana

Según el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos (NIH), se trata de un cáncer de la sangre y la médula ósea en el que se "producen demasiados linfocitos inmaduros (tipo de glóbulo blanco)". Se le denomina "aguda", tal como explica la Sociedad Americana Contra el Cáncer, porque es un tipo de leucemia que puede avanzar rápidamente y que, si no se trata a tiempo, puede llegar a ser fatal en cuestión de meses.
"Las células leucémicas no funcionan como los linfocitos normales y no logran combatir muy bien las infecciones. A medida que aumenta la cantidad de células leucémicas en la sangre y la médula ósea, hay menos lugar para los glóbulos blancos, los glóbulos rojos y las plaquetas sanas, lo que puede producir infecciones, anemia y sangrados", explica al respecto el NIH.
Hay menos lugar para los glóbulos blancos, los glóbulos rojos y las plaquetas sanas, lo que puede producir infecciones
Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos
Aunque el tratamiento médico en Colombia es complicado debido a la rareza de esta enfermedad en niños tan pequeños (en Estados Unidos solo se presentan alrededor de 90 casos al año, según el St. Jude Children 's Research Hospital), Lorenzo comenzó la primera fase del proceso, que consiste en 21 días de quimioterapia intensiva para eliminar las células cancerígenas de su médula ósea. 
A pesar de los esfuerzos médicos y los de su familia, el bebé sufrió una infección y falleció el pasado 15 de febrero.
.

La leucemia linfoblástica aguda es un cáncer de la sangre y la médula ósea. Foto:Archivo Particular

Santiago, el segundo gemelo, también padece la enfermedad: así lo descubrieron

Para afrontar el duelo por la muerte de Lorenzo a sus cortos cinco meses, Catalina, su esposo y su pequeño hijo Santiago se mudaron a Bogotá con el resto de su familia. Entonces, la pareja se aferró a la salud del gemelo sobreviviente y se dedicó a compartir todo el tiempo posible con él.
Aunque hasta ese momento nada en la salud de Santiago les generaba sospechas, comenzaron a investigar y encontraron que existen altas posibilidades de que el segundo gemelo se enferme si el primero de ellos ya padece alguna molestia médica. Así, su mayor temor era que Santiago pudiera padecer el mismo tipo de leucemia y cualquier mínimo síntoma los alertaba.
"En marzo lo trajimos al hospital por un dolor de estómago, tenía gastroenteritis y le salieron muy altos los linfoblastos, que es lo que se altera en la leucemia. Santi pasó toda la noche en el hospital, le hicieron examen de sangre, hemograma y luego un frotis de sangre y la situación ya se estaba poniendo rara", narró Carlos.
@papisanta Para los que piden actualización de Santi. La primera fase de su terapia va muy bien, es un camino largo pero vivimos el día a día. En el link de la biografía pueden donar y si no están en posibilidades una oración basta 🎗️ 🙏#leucemiainfantil ♬ original sound - Carlos Santana
Tras horas de análisis médicos, tal cual como había ocurrido un mes antes con Lorenzo, la pesadilla se repitió: "Como a las 6 de la mañana, otra vez la misma historia repetida: va la psiquiatra a la habitación, van todos (los médicos) y nos dicen: 'Tenemos que hablar de Santiago, está padeciendo la misma enfermedad del hermanito'. Y Catalina entró en shock, se desmayó", narró el tío de los pequeños.
"Lolo fue diagnosticado dos meses antes que Santi, pero fue exactamente igual. Estaba completamente normal antes del diagnóstico", agregó.

La familia busca ayuda para costear el tratamiento médico de Santiago

Según le contó Carlos a este diario, la situación de Santiago es complicada. Aunque ya está en la primera fase de tratamiento, es decir, ya recibe quimioterapias, el procedimiento médico se hace más difícil debido a su corta edad —actualmente tiene seis meses— y al hecho de que tiene una alteración en sus genes.
Los médicos que lo atienden en Bogotá les han recomendado buscar nuevas opiniones en instituciones especializadas en el extranjero que les permitan mejorar la situación del menor.
Cortesía familia Santana

Santiago fue diagnosticado el pasado 20 de marzo. Foto:Cortesía familia Santana

Entre sus opciones están centros médicos en Estados Unidos y España en donde existen tratamientos y medicamentos que todavía no son aceptados en Colombia. Han investigado, por ejemplo, el llamado CAR-T, una terapia que según la Sociedad Americana Contra el Cáncer busca que las células inmunitarias "luchen contra el cáncer al alterarlas en el laboratorio".
El plan de la familia de Santiago es hallar el mejor centro médico posible para que sea allí donde el pequeño se someta a la segunda fase del tratamiento y, sobre todo, que el procedimiento pueda ofrecerle una mejor calidad de vida y un futuro como el de cualquier otro niño. 
Ya han pedido algunas consultas y valoraciones con instituciones estadounidenses y, una vez alguna clínica acepte tratar al bebé, tienen planeado solicitar una visa humanitaria para viajar a ese país lo más pronto posible.
Captura de pantalla Vaki

Esta es la Vaki que está haciendo la familia de Santiago. Foto:Captura de pantalla Vaki

"Nosotros ya llamamos a hospitales, algunos nos cobran 400.000 o 500.000 dólares (más de 1.000 millones de pesos colombianos). Si es el caso tenemos que vender la casa, pero esa es la razón por la que estamos buscando ayuda, porque es carísimo", contó Carlos Santana.
En medio de ese panorama, la familia lanzó una campaña de recolección de fondos con el fin de cubrir el traslado, el tratamiento y la posterior hospitalización del bebé en Estados Unidos.
Nosotros ya llamamos a hospitales, algunos nos cobran 400.000 o 500.000 dólares
Carlos santanaTío de los gemelos
Los interesados en ayudar a Santiago pueden hacer sus donaciones a través de:
Y es que Carlos enfatizó en que la prioridad para la familia en este momento es salvar a Santiago y evitar otra pérdida como la que ya vivieron en febrero. 
"Para mí, para mis papás, todo lo que importa de Santiago. Acá estamos los fines de semana, le traemos comida, le lavamos la ropa. Él es todo para nosotros, literalmente", señaló.
Captura GoFundMe

Santiago necesita tratamiento en Estados Unidos. Foto:Captura GoFundMe

En la campaña de recolección de fondos, la madre del bebé también indicó que el tratamiento urgente en Estados Unidos es su mejor esperanza y quizás una de las mejores oportunidades para que el pequeño de seis meses siga con vida.
“No puedo perder otro hijo. Santiago es mi todo, el corazón de nuestra familia. Un ángel en el cielo es suficiente”, concluyó Catalina, al tiempo que pidió oraciones por su pequeño bebé.
@papisanta Re por por favor. Link en la biografía 🙏 es mi hermana y Santi mi sobrino y lo que mas quiero #donacion #leukemia #sos ♬ original sound - Carlos Santana
ANGIE NATALY RUIZ HURTADO 
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